J’ai publié ce texte sur mon profil Facebook le 25 janvier 2021, pour donner des nouvelles à mes contacts après plus de 3 mois de silence radio. Je l’ai relu mardi dernier grâce à la fonctionnalité « Souvenirs » de Facebook qui vous montre vos publications partagées les années précédentes à la même date. Je l’ai relu, et j’ai trouvé ma plume si cristalline que j’ai décidé de le publier ici; non c’est faux ce torchon est bourré de fautes d’orthographe, de fautes de frappe et autre humour à deux francs six sous. Néanmoins je trouvais intéressant de vous le partager, c’est un peu comme une archive de l’arrivée de ma surdité. À l’époque je comprenais encore un peu la parole (très laborieusement), mon équipe ORL ne m’avait pas encore proposé l’implant cochléaire et je n’avais pas encore de plage braille. Je sais que j’ai été un moment presque totalement coupée du monde (que ce soit en terme de perception, de communication, d’occupation…) mais cette période est devenue abstrait dans ma tête. Relire ces mots m’a replongée là-dedans. Je vous partage donc ce « témoignage » en provenance du passé, en espérant qu’il vous plaira. Quoi que s’il ne vous plaît pas c’est pareil. Bon. Puisse sa lecture vous occuper quelques minutes, voilà. Dernière chose avant de vous laisser plonger dans mon brouillard brumeux: je n’ai absolument pas retouché mon texte. Je vous le partage brut, tel que je l’ai écrit. Ne soyez pas surpris par les nombreuses coquilles, les mots écrits deux fois à la suite et les phrases incomplètes. C’est expliqué dans mon texte, j’ai tapé ça sur mon ordinateur comme je pouvais et la synthèse vocale (ma compréhension de cette dernière) rendait impossible la relecture. Préparez-vous à saigner de la rétine. Ah, et à un moment j’ai écrit « rétroactif » au lieu de « rétrospectif »: c’est ce qui arrive quand on passe trop de temps avec la MDPH et la CAF.
Il faut que je vous raconte pourqioi je suis pas très bavarde en ce moment et c’est quoi mes aléas de l’existence.
Je suis devenue malentendante. Ouais bon ça a l’air d’une blague comme ça mais c’est très sérieux. J’ai des rdv médicaux depuis septembre et on a eu une explication il y a pas longtemps: j’ai un souci avec mon nerf auditif qui transmet mal les informations de l’oreille au cerveau. Je dis le nerf mais il s’agit de celui de gauche et de celui de droite, c’est de l’écriture inclusive nerveuse c’est comme ça. Depuis septembre ça se dégrade, c’est très étrange car je peux entendre le tintement de la médaille quand elle marche, par contre si vous me criez qu’il y a de la brioche en promotion vous n’obtiendrez aucune réaction de ma part. Je sais pas pourquoi c’est au niveau de la compréhension verbale que ça joue. J’ai de plus en plus à comprendre quand on me parle, en fait j’entends les voix et les reconnais mais c’est comme si la personne parlait dans sa barbe. Il faut me parler lentement et bien articuler, et encore ça devient compliqué même comme ça. J’ai aussi du mal à comprendre ma synthèse vocale, je suis obligée de passer mot par mot pour comprendre une phrase et parfois lettre par lettre, et parfois même comme ça je ne comprend pas. Bon et pis comme si c’était pas assez drôle mes acouphènes sont devenus plus forts et j’ai développé de l’hyperacousie (oui alors ça l’air paradoxale mais c’est très logique: l’oreille et le cerveau bossent normalement mais le nerf se touche au milieu, le cerveau s’énerve sur l’oreille parce qu’il voit bien su’il ne re_oit pas tout, l’oreille surchauffe et le nerf continue sniffer des pâquerettes on sait pas ce qu’il fout, le cerveau s’énerve encore plus, cercle vicieux, bam hyperacousie).
Médicaleme,t c’est pas sûr que l’on puisse faire grand chose, j’en saurais plus dans quelques mois mais pour le moment j’ai des prothèses auditives pour traiter l’hyperacousie. Le problème majeur étant la communication, on est en train de mettre en place tout plein d’aides techniques. On se renseigne pour acheter une plage braille, ça me permettrait de continuer à venir ici et continuer à raconter ma vie mais au lieu que ce soit la synthèse vocale qui me lise ce qu’il y a à l’écran je pourrais lire moi-même avec mes petits doigts sur une machine spéciale. Sinon on peut m’écrire des mots doux sur une ardoise noire, ou mieux sur un ipas et j’utilise mon reste visuel pour lire. Je réalise que ce post fait vraiment coming out de handicap, si vous saviez comme je me dis que ma vie part en sucette quand j’essaye de faire de la lecture labial. Bref, je compte aussi apprendre la LSF. C’est fatiguant parce que je voudrais pouvoir continuer à communiquer mais plus ça va plus c’est compliqué, et honnêtement je ne sais pas trop ) quoi m’attendre dans les semaines à venir. La bonne nouvelle c’est que Manille peut continuer à travailler avec moi. J’avais peur que son école me la reprenne ou estime que ce n’était plus possible qu’elle me guide, mais tout va bien de ce côté là. On va avoir des séances de travail en février pour réévaluer mes besoins, donc je suis vraiment contente et rassurée.
Je me sens très reconnaissante parce sue je suis bien entourée. Je ressens beaucoup d’amterieur très riche, une manière polie de dire cheloue-dans-sa-bulle, donc ça ne me dérange pas d’être en ête-à-tête avec moi même (NON C’EST UN ENFER JE NE ME SUPPORTE PLUS FAITES MOI TAIRE). Je sais que la situatios que la situation est difficile à gérer pour mes prochesso, ils sont formidables Je les vois un peu comme la meilleure équipe de supporters au monde, et moi je suis sur un ring face à un gros balèze qui fait deux fois mon poids et qui me met des balayettes moldaves dans la tronche. Bon eh bien ça fait mal mais tant qu’on peut se relever il faut le faire. Je suis heureuse aussi des petits messages et attentions que j’ai pu recevoi, ça me touche beaucoup. Les mois à venir vont rimer avec adaptation, peut-être déception mais surtout solution. J’essaye de ne pas m’enfermer dans ma bulle ça fait des semaines que je suis au ralenti et j’ai envie de me bouger. Ah et du coup le projet de reprise d’études pour le moment il est en suspens. Je sais si j’arriverai un jour au bout de mes projets professionnels, maintenant que je me suis remise au dessin je me dis que je pourrai bien faire des cartes postales dans un ESAT.
Voilà, un post un peu chiant et long pour mettre un peu de contexte. Il m’est arrivé des trucs drôles ces derniers mois, ça me manque un peu mes petits posts débiles alors je pense de temps en temps faire des posts rétroactifs. Je garantie pas que je répondrai aux commentaires (la fille se prend pour une blogueuse mode ptdr), comme je le disais plus haut j’ai du mal avec la synthèse vocale. D’ailleurs j’ai tapé ce post à l’ordi, je suis désolée si il y a des coquilles mais je ne pense pas pouvoir me relire, c’est trop long (il y a une phrase qui a ateri en bas de ma page, j’arrive pas à la relire et je la couperai pour ma publi mais j’espère que c’est la phrase de trop que j’ai voulu supprimé tout à l’heure et pas mon texte qui s’est décalé ptn). Ca sera plus simple quand j’aurai ma plage braille. J’ai coupé mes notifications, je fais un petit tour sur messenger de temps en temps. Je met du temps à lire et répondre mais je le fais quand même.
Je voulais mettre une photo de moi, si jamais vous aviez la flemme de lire ça aurait fait ma bouille dans votre fil d’actu mais fv me brise les noix en ce moment à pas vouloir télécharger mes photos, pas le courage de me battre pour ça j’en posterai une plus tard. Oui, c’est nécessaire je sais que vous en rêvez tous, soyez patients. Je n’en peux plus de moi.
La vie c’est complique, alors pour la nouvelle année je vous souhaite de la force et du courage pour les épreuves à venir, des rires les jours de pluie, du sucre dans votre café et du miel dans vos épinards (c’est absolument dégueulasse mais paraît que c’est bon pour la nouvelle année).
Il Est Quelle Heure 