J’avance ça alors que je n’ai pas encore eu les résultats de mon dernier bilan ophtalmologique. Cependant je ne suis pas aveugle (pas encore). J’ai bien vu que je voyais moins bien.
Quand vous êtes rétinopathe vous devez régulièrement faire contrôler votre vue. D’une part pour voir l’évolution de la maladie, vérifier qu’il n’y a pas d’oedème sur la rétine (susceptibles d’exploser et de provoquer un décollement de la rétine, enfin moi j’en ai déjà eu et ils se sont résorbés d’eux-même) ou de cataracte. D’autre part c’est très bien pour la MDPH (même si en soi le temps qu’ils traitent votre dernier bilan il est fort probable que votre vue ait eu le temps de baisser et que vous ayez eu à refaire un bilan; je taquine, je taquine).
Lors de ces contrôles on vous installe à diverses machines qui vous défoncent la gueule à coup de flashs dans les yeux, pardon qui vous photographient le fond de l’oeil et les vaisseaux sanguins et le reste; et il y a aussi le Goldmann. Alors le Goldmann de quoi qu’est-ce que adonc, le Goldmann c’est un examen qui consiste à évaluer votre champs visuel. Vous devez placer votre tête dans un gros caisson blanc et fixer un point noir devant vous (si vous êtes incapables de regarder devant vous, par exemple si vous avez un scotome central comme moi, eh bien vous vous débrouillez et vous fixez un truc imaginaire devant vous, voil,à). Le médecin va faire bouger une petite lumière dans le caisson et dès que vous l’apercevez, sans la regarder directement et toujours en fixant le point noir, vous devez le signaler en tapotant sur la table avec un crayon.
Je déteste le Goldmann.
J’avoue être un peu feignasse sur les bords, moi j’aime bien les examens médicaux où il n’y a rien à faire. Genre ceux où ils faut se concentrer pour dire combien de doigts on voit ou quelles lettres sont affichées en gros sur le tableau au loin, ceux où ils faut dire quand on entend le « bip » ou répéter des mots après une voix de synthèse, j’aime pas. Parce que je suis nulle à ces exercices, oui c’est un peu vrai.
Le Goldmann j’ai toujours trouvé ça long, chiant et fatigant. Il faut vraiment se concentrer sur la tâche (et non pas la tache, tache comme scotome, bonsoir on rigole bien par ici).
C’est à ça que je m’attendais donc pour mon Goldmann programmé le 14 février 2024 (non c’est pas une blague c’était vraiment mon rencard de la St Valentin). Pourtant ça a été express.
L’exercice s’est focalisé sur une toute petite partie de mon champs visuel. Bon soyons réaliste il s’est focalisé uniquement sur mon champ visuel. C’est comme si mon scotome central avait fondu et s’était étalé partout comme une glace.
Mon dernier bilan remontait à avril 2021. Je savais que j’avais perdu un peu de vue entre temps. Notamment parce que je me cogne plus qu’avant. Et parce que souvent quand on sort j’appelle Manille 15 fois avant de me rendre compte qu’en fait elle est déjà à côté de moi (pauvre Manille).
Francheme je m’en fous. Ça fait plus de 10 ans que je suis suivie pour une rétinite pigmentaire. La chanson je la connais: lors de ces bilans, au mieux c’est stable au pire ça s’est dégradé. Quoique, je sais pas si c’est mieux quand c’est stable car on a tendance à être un peu dans le déni et à croire que ça se dégradera jamais. Sauf qu’on accepte pas forcément sa maladie et c’est pas mieux.
Ensuite un bilan c’est rien de plus qu’un constat froid et objectif. C’est pas un reflet du quotidien. Ma vue s’est peut-être dégradée oui, pourtant je pense que je me débrouille mieux qu’il y a 3 ans. Techniquement ce Goldmann il change rien à ma vie (hormis pour les demandes à la MDPH).
J’ai pas attendu la St Valentin 2024 pour réaliser que je voyais moins bien et pour mettre en place des choses afin de palier à ça au quotidien.
Cela me rappelle une discussion que j’ai eu avec la psychologue du service ORL il y a peu. Au vu de ma pathologie il y a un petit risque que les implants cochléaires finissent par ne plus marcher un jour. En plus mes résultats ont un peu diminué au fil du temps depuis leur pose. Bref, ail m’arrive fréquemment de ne pas les allumer et de faire certaines activités sans. Je reste dans 🌼🌼🌼le monde du silence🌼🌼🌼 par moments. J’expliquais à la psychologue Qu’en fait ma surdité est quelque chose de constant (même si j’ai encore une lééééégèèère perception auditive et qu’en soi elle pourrait disparaître, j’en sais rien). Les implants, eux, ne le sont pas. Ils peuvent ne plus marcher. Donc autant s’habituer à la surdité. J’aime bien de temps en temps les couper pour faire des choses car j’ai l’imfression d’avoir la tête dans du coton acouphénique et ça me permet aussi de réfléchir aux adaptations que je pourrais mettre en place quand je ne les porte pas (et peut-être si je ne peux plus les porter).
Ce qui est terrifiant c’est l’inconstance. Quand on ne sais pas comment on fera quand les choses auront évolué. Moi quand je n’allume pas mes implants c’est que je cherche de la constance, de la stabilité. Le Goldmann c’est un peu comme si on vous disait: « Ohlal, vous êtes dans une zone de sables mouvants et vous vous enfoncez, c’est officiel! », sauf que vous, vous avez peut-être déjà eu le temps de vous allonger pour limiter la casse et ne pas vous faire engloutir.
À chaque jour suffit sa peine comme on dit.
Il Est Quelle Heure 
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