Je n’ai absolument aucune envie d’aborder le sujet. J’estime que ce n’est ni le lieu ni mon rôle. Mon blog, il est là pour faire rire et donner des astuces, potentiellement à des personnes en quête de repères, pas pour militer; mais il est question de handicap donc je vais me positionner un peu.
J’aimerais commencer cet article avec une photo:
De la maternelle à la terminale, j’ai été dans un établissement scolaire qui, chaque année, avait un stand tenu par le Téléthon à son marché de Noël. À ce stand, il y avait des articles estampillés Téléthon et les acheter permettait de donner de l’argent au Téléthon. La souris (oui, c’est une souris) violette que vous voyez est un ancien porte-clés que j’avais acheté à ce stand quand j’étais au collège. Aujourd’hui, c’est un jouet de Stella. Du coup, je ne suis pas en train de vous dire que vous êtes une horrible personne si jusqu’à maintenant vous souteniez le Téléthon. C’est le discours ambiant du truc: c’est bien de soutenir le Téléthon et de faire un geste. C’est ce en quoi je croyais avant. Peut-être que cet article vous fera changer d’avis.
Il y a beaucoup de reproches faits au Téléthon. On remarquera notamment que le Téléthon donne une image fort larmoyante des handicapés et handicapées dans le but de récolter des fonds mais en parallèle il n’y a pas d’action de faite pour faciliter le quotidien de ces mêmes personnes. C’est toujours la foire de l’inaccessibilité dans les lieux ouverts au public et sur Internet. L’accent est mis sur le versant médical et non social. Mais bon, c’est déjà bien de se focaliser sur la recherche, n’est-ce pas. Ha, on me dit à l’oreillette qu’il s’agit d’un autre reproche fait au Téléthon: où vont les fonds?
En faisant mes recherches pour cet article, j’ai lu que « le coeur de la solidarité bat pour le Téléthon le premier week-end de décembre ». J’ai quelque chose de très poétique à dire là-dessus: je trouve ça gerbant. Soyons solidaires car les fêtes de fin d’année approchent; par contre, le 15 du mois de mai, soyons des Kévin Drannoc car elles sont encore loin. Non mais, c’est ahurissant.
Personnellement, si un traitement pouvait me rendre la vue et l’ouïe, je ne suis pas sûre de le prendre. Parce que je suis *têtue* SourdAveugle maintenant, c’est mon identité et je n’ai pas envie de la renier. Je pense qu’on peut tout à fait vivre avec une surdicécité, le truc est que ça va nécessiter une certaine adaptation et un remaniement de sa façon de vivre (je ne sais pas si mon expression était correcte, j’essaye de ne pas placer le terme « rééducation »). Ça peut prendre du temps. J’ai eu de la chance car des personnes m’ont aidée (et pas assistannée) dans mon processus de reconstruction (je ne dis pas « reconstruction » de façon péjorative mais je m’étais construite selon une norme entendante-voyante et j’apprends encore à me créer ma norme SourdAveugle). Ce dont on a besoin, ce sont des mains tendues, non pas des traitements (et certainement pas des mains qui vous agrippent de force le bras façon asistannage). Et de la ressource. Et de véritables actions concrètes pour nous faciliter le quotidien (rappelons que la loi du 11 février 2005 pour l’accessibilité a fêté ses 20 ans cette année et n’est toujours pas appliquée). En bref, ne pas donner une image dégoulinante du handicap qui en desservira complètement la cause et transmettra une vision déformée de celui-ci au public, handicapé ou non. Je ne dis pas que la recherche et les traitements ne doivent pas exister. Ce qui est questionnable, en revanche, c’est de vouloir à tout prix guérir le handicap.
Je ne suis pas celle qui s’exprime le mieux donc à présent je vais vous partager deux vidéos que j’avais vues il y a assez longtemps sur le sujet.
*Ici Billie d’hier. Je suis sincèrement désolée car ce format ne conviendra pas à tout le monde. Je ne l’ai pas encore vérifié mais apparement les sous-titres sont désormais accessibles via synthèse vocale/plage braille sous ios. Pour la deuxième vidéo, « l’affaire » avait été assez médiatisée: j’ai trouvé un article écrit reprenant l’interview de Jérémy Ferrari mais je ne le partage pas car il a été publié sur un gros torchon (pardon, un journal) inaccessible numériquement (HA HA HA).*
La première est un échange entre la personne qui tient la chaîne Youtube Vivre Avec (qui n’est pas SourdAveugle mais a un syndrome d’Ehlers-Danlos) et un membre du CLHEE, collectif Lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (si je me souviens bien, il s’agit d’un ancien enfant-mascotte du Téléthon).
La deuxième est une interview de Jérémy Ferrari. Lui et Guillaume Bats étaient invités sur le plateau du Téléthon et dégagés de ce dernier.
Si après la lecture de mon article, votre opinion du Téléthon est toujours positive, c’est votre droit, je vous demanderais juste de ne pas chercher à débattre en commentaire ou à me dire que j’ai tort. Je suis navrée de la jouer censure mais ce sujet m’épuise. Ça fait des années que j’essaye de transmettre tout ça autour de moi et ce sont des coups d’épée dans l’eau. Ce n’est pas que moi qui râle, il y a des personnes bien plus engagées que moi qui militent contre le Téléthon. Cette émission est validiste et appelle au validisme sous couvert de « c’est pour la bonne cause ». Je n’ai pas l’impression d’avoir dit grand-chose dans ce billet, la vérité c’est qu’il traînait dans mes brouillons depuis des mois et que j’ai beaucoup repoussé sa rédaction.
Il Est Quelle Heure 