Billie

FDXR

« tu préfères être sourde ou aveugle? », m’avait-on demandé dans un jeu d’enfants stupide. J’avais répondu: « Oh je sais pas je… » et le destin avait tranché: « Bah ça sera les deux, allez vlan mange mon genou ». C’était écrit dans le marbre, ou plutôt dans mon ADN. Il y a eu un bug dans la matrice, la machine va marcher correctement les 15-20 premières années avant de s’enrayer.

Quatre lettres. Four-letters word, sauf que ça n’a rien d’un gros mot. Ça n’a rien d’un mot non plus d’ailleurs. Je sais pas comment ils donnent leur nom aux gènes, les chercheurs, mais ça ressemble à des sigles. FDXR, on dirait qu’ils savaient pas quoi choisir entre une insulte, « je me marre » et une chanson de Flo Rida et Sage the Gemini. FDXR, c’est le nom du gène malade. J’ai deux mutations sur ce gène qui sont responsables de ma surdicécité. Je vous épargne les détails parce que c’est franchement dur à comprendre. Pour preuve, mon chirurgien ORL qui a reçu les résultats m’a dit: « fFudra que tu reviennes me poser tes questions plus tard, parce que même moi je comprends pas tout ». Et il a un doctorat de médecine vous savez.

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Sock-coeur

Ma maman m’a donné un sac rempli de vêtements chauds, dont un lot de chaussettes encore dans leur emballage en carton. J’ai laissé le tout dans le bureau et je suis partie faire autre chose. Un peu plus tard dans la soirée, alors que j’étais assise par-terre dans ma chambre, mes doigts ont rencontré un objet bizarre. C’était le lot de chaussettes, l’emballage en carton était un peu mouillé. J’ai pas compris comment il avait atteri là, puis j’ai levé la tête et j’ai vu Manille l’air visiblement très satisfait qui attendait que je lui lance « son nouveau jouet ».

Réveil en douceur

À partir du moment où je retire mon processeur je n’entends plus rien ou presque. Le soir et la nuit je suis donc en sourdine, c’est impossible de me réveiller ou de m’appeler en faisant du bruit. L’autre matin, alors que Manille et moi avions passé la nuit seules à l’appart et que je venais tout juste de me réveiller…

Tremblement de lit: BAM BAM BAM

Moi: Mais qu’est-ce que…

Le lit, à nouveau: BAM BAM BAM

Moi, le déclic: Oh, bonjour Manille!

Manille, défonce le lit avec sa tête et sa queue qu’elle remue: OUI BONJOUR OUI C’EST BIEN MOI!!

Je crois qu’elle était très enjouée à l’idée d’aller travailler et de m’emmener en rééducation, sauf qu’on était dimanche et qu’il était 6h20.

Papier d’Arménie, Oncle Picsou et trouvailles magiques

Papa m’avait dit: « Je vais aller à Emmaüs la semaine prochaine ». J’avais dit à Papa: « Oh moi aussi je veux y aller! ». Ainsi, il avait été décidé qu’on se retrouverait en bas de chez moi le 16 novembre 2021 à 14h pour aller à EMMAUS.

Donc mardi à 14h pétantes j’étais avec Manille devant mon portail, attendant mon père. Manille était ravie de voir Papa et d’aller travailler, mais sa joie allait vite redescendre. On est arrivés à Emmaüs, mon père m’a demandé ce que je souhaitais regarder. Je voulais jeter un oeil aux vêtements donc on est allés au hangar aux vêtements.

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Dialogue de l’espace avec Père #1 : « Hello from the otherside »

L’implant cochléaire m’a permis d’entendre à nouveau la sonnette chez moi, mais jusque-là je me contentais d’ouvrir à mes proches sans prendre la peine de répondre. Ils m’envoyaient un message pour me prévenir que c’était eux, c’était suffisant. Mon père m’a prévenue de son passage l’autre jour, il a sonné et j’en ai profité pour faire un essai. J’ai décroché le combiné de l’interphone et l’ai approché près de mon processeur…

Moi: Allô allô, Papa tu m’entends?

Mon père: Oui je t’entends!

Moi: oh!! C’est super!!

Des fois j’oublis que c’est moi qui ai des problèmes d’audition.

« Enjoy the silence »

Dans le salon, Eren sur le canapé en train de regarder une vidéo et moi assise sur le tapis à me tourner les pouces…

Moi: On écrit sur les murs… gneugneugneuh… des messages!… Père Castor!

Eren: Chuteuh!

Vous comprenez maintenant pourquoi à mes yeux l’expression « le monde du silence » ne veut rien dire.

Bonne nuit Planplan

C’était le soir, j’avais pris ma douche, j’était en pyjamas. Manille était déjà en train de ronfler sur son pouf, bref c’était l’heure d’aller se coucher. Je me suis dirigée vers la paillasse de la cuisine, là où trône un drôle de chargeur plat depuis des mois. J’ai porté la main à mes cheveux, défait la petite pince en fer, et tout en gardant une prise sur celle-ci et le fil en nylon auquel elle est reliée, j’ai enlevé mon processeur et l’ai mis à charger. Et je ne sais pas pourquoi j’ai phasé sur ce geste.

J’ai réalisé que, a priori, cette « routine » j’allais l’avoir toute ma vie. Ça prend vraiment quelques secondes pour retirer l’attache de sureté puis Planplan (si vous n’aviez pas compris, c’est le surnom ridicule que j’ai donné à mon processeur, parce que j’aime rire). Et hop black out, on coupe le courant. Je ne dirais pas que je « retourne dans le monde du silence ». Déjà parce que j’aime pas cette expression, je la trouve un peu péjorative et assez angoissante. Je comprends ce que les gens entendent par cette expression, surtout quand ces personnes sont devenues sourdes (et t’as vu j’ai utilisé l’expression « entendre » pour parler de surdité, et le monde n’a pas explosé). Je vois ce que c’est censé représenter, mais je sais pas il y a quelque chose qui me chiffonne avec cette métaphore. Bon. Ensuite je ne l’utiliserais pas pour la simple et bonne raison qu’avec les acouphènes que je me paye, le silence je peux me le rouler et me le mettre derrière l’oreille (mais que de calembours aujourd’hui!!). Tout ça pour dire que je suis constamment dans le bruit. Et je perçois encore certains sons de l’oreille gauche. Ça ne me permettrait pas de suivre un débat sur l’Islande en France, disons plutôt que je devine qu’Eren est en train de regarder une vidéo ou de rager sur son jeu dans le lit.

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« J’ai des trous dans la tête, des trous dans la tête »

J’ai découvert il y a peu que, pour faire passer une partie de mon implant cochléaire, on m’avait retiré un morceau d’os juste derrière l’oreille. Ça fait à peu près la taille de deux phalanges, ça ne se voit pas et ça ne fait absolument pas mal. Je suis allée montrer ma découverte à mes parents.

Ma mère, se repliant sur elle-même comme une chenille: Ah mais ça veut dire que si on appuie dessus on touche le cerveau?? Oh non non non je ne veux pas toucher, je ne veux pas voir arrête ça!

Mon père: Ah bon? Fais voir!

J’ai traumatisé ma maman je crois.

Et paf le chien

L’autre matin, alors qu’on revenait de son tour des besoins et qu’elle me regardait avec passion me déchausser dans l’entrée, j’ai lancé à Manille: « c’est l’heure de manger! ». Comme je m’y attendais, la chienne a bondi de joie. Ce à quoi je n’avais pas pensé en revanche, c’est que le couloir était quand même assez étroit et qu’en faisant sa pirouette elle se prendrait méchamment le mur en pleine poire.

Garden la forme

Eren me raconte sa séance de sport…

Eren: Aujourd’hui j’ai fait du soulevé de terre.

Moi: Wtf pourquoi t’as soulevé de la terre?

En fait le « soulevé de terre » c’est une technique qui consiste à SOULEVER DE TERRE une barre. Voilà voilà. Sachez qu’au pays des licornes, les salles de sports ont toutes un partenariat avec la jardinerie du coin et on peut y faire de la musculation avec des sacs de terreau ou de billes d’argile selon l’arrivage du jour.