J’ai publié ce texte sur mon profil Facebook le 25 janvier 2021, pour donner des nouvelles à mes contacts après plus de 3 mois de silence radio. Je l’ai relu mardi dernier grâce à la fonctionnalité « Souvenirs » de Facebook qui vous montre vos publications partagées les années précédentes à la même date. Je l’ai relu, et j’ai trouvé ma plume si cristalline que j’ai décidé de le publier ici; non c’est faux ce torchon est bourré de fautes d’orthographe, de fautes de frappe et autre humour à deux francs six sous. Néanmoins je trouvais intéressant de vous le partager, c’est un peu comme une archive de l’arrivée de ma surdité. À l’époque je comprenais encore un peu la parole (très laborieusement), mon équipe ORL ne m’avait pas encore proposé l’implant cochléaire et je n’avais pas encore de plage braille. Je sais que j’ai été un moment presque totalement coupée du monde (que ce soit en terme de perception, de communication, d’occupation…) mais cette période est devenue abstrait dans ma tête. Relire ces mots m’a replongée là-dedans. Je vous partage donc ce « témoignage » en provenance du passé, en espérant qu’il vous plaira. Quoi que s’il ne vous plaît pas c’est pareil. Bon. Puisse sa lecture vous occuper quelques minutes, voilà. Dernière chose avant de vous laisser plonger dans mon brouillard brumeux: je n’ai absolument pas retouché mon texte. Je vous le partage brut, tel que je l’ai écrit. Ne soyez pas surpris par les nombreuses coquilles, les mots écrits deux fois à la suite et les phrases incomplètes. C’est expliqué dans mon texte, j’ai tapé ça sur mon ordinateur comme je pouvais et la synthèse vocale (ma compréhension de cette dernière) rendait impossible la relecture. Préparez-vous à saigner de la rétine. Ah, et à un moment j’ai écrit « rétroactif » au lieu de « rétrospectif »: c’est ce qui arrive quand on passe trop de temps avec la MDPH et la CAF.
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2022
Je m’étais fait une liste d’objectifs à la fin de l’année 2021. Je m’étais laissé le temps de mûrir tout ça, je n’avais pas écrit mon article. Je suis rentrée de vacances le 5 janvier, et me suis seulement mise à le rédiger lundi ou mardi dernier. J’ai un peu revu mes objectifs, même s’ils n’étaient pas clairement définis. Ce que j’ai écrit c’était plus comme des envies à suivre. Sur le coup j’étais contente de ma production, c’était organisé sans vraiment l’être, un peu libre et vague. C’était pas comme une liste de bonnes résolutions, ce que je ne voulais absolument pas faire. Oui dans un premier temps mon article m’a plu, et puis je sais pas les jours passant je n’avais plus trop envie de le publier. J’ai réfléchi à tout ça.
Je crois que dans le fond, mon principal objectif 2022 va être de trouver la paix. D’être en paix avec moi-même, avec les autres et avec le monde. En fait non, ce ne sera pas mon objectif 2022, parce que ça voudrait dire que je me fixe une échéance et qu’en 2023 ça y est je serai totalement libérée, délivrée (désolée). Donc non, trouver la paix ça ne sera pas mon objectif mais la direction que je veux donner à cette année.
Je ne pense pas que j’en parlerais ici, ou alors pas en détail, mais je reviens d’un très beau voyage en Laponie Finlandaise. Eren et moi on est parti du 27 décembre 2021 au 5 janvier dernier. J’ai toujours eu du mal à comprendre le concept de « voyage initiatique ». Pour être franche, c’est le genre de truc qui me gonfle dans un récit avec le personnage qui part dans un pays inconnu et oh mon Dieu c’est la révélation de sa vie. Ça m’ennuie profondément. Pourtant j’aime voyager et je suis très curieuse et friande de découvertes culturelles, mais je sais pas je n’accroche pas. Tout ça pour dire (qu’est-ce que j’aime raconter ma vie), je ne sais pas si je peux qualifier mon séjour de « voyage initiatique », mais il s’est passé un truc en moi. Je me suis sentie drôlement bien et apaisée là-bas, j’ai eu l’impression de recoller quelques morceaux cassés en moi. Le ciel bleu foncé d’un jour qui ne se lève pas, le vent glacial mordant mes joues, la neige à perte de vue rendant chacun de mes pas prudent et un peu maladroit, main dans la main malgré nos mouffles avec mon amoureux j’ai eu un grand sentiment de plénitude (typiquement le genre de phrase à la con que je déteste dans les récits de voyage initiatique). On est en vie, on est ensemble et on est dans un endroit fabuleux voir un peu magique.
Il a bien fallu rentrer, retrouver une île-de-France sous la pluie et l’humidité. Oh je me sens tellement nostalgique du froid glacial, en dépit des plaques de sècheresse qui sont vite apparues sur mes bras). Alors je ne sais pas si j’ai laissé une partie de mon coeur en Laponie, ou bien si la Laponie est revenue avec moi dans un coin de mon coeur, quoi qu’il en soit ce voyage m’a fait du bien. Et j’aimerais que cette expérience me guide toute l’année. Ce voyage m’a ouvert les yeux sur ce Qui était essentiel pour moi. Sur ce qui me faisait du bien, ce qui m’en faisait moins. Sur ce qui comptait pour moi.
Trouver la paix, ça veut dire faire le deuil: de choses, de moments, d’êtres qu’on a perdu. Ou de tout ce qui ne viendra jamais. Être en harmonie avec le présent, avec ce qu’on a à notre portée là tout de suite. Tout ça est bien plus facile à dire qu’à faire, donc encore une fois pas d’échéance pour ces belles paroles mais juste une envie de tendre vers celles-ci. Et (petit à petit peut-être) arrêter de courir après un idéal fade et pas forcément désiré. Je ne marche pas dans les clous, je marche dans la neige moi Madame. L’important c’est de donner du sens à ce que l’on fait.
Voilà donc ce que j’attends de 2022: de la paix, rien que ça. Et je vous le souhaite aussi, même si comme me l’a fait remarquer une amie il y a peu, le début d’année est un occasion pour se souhaiter toutes ces belles choses mais qu’est-ce qui nous empêche de le faire le reste de l’année? Alors je nous souhaite de la paix jusqu’au 31 décembre prochain, et même après.
FDXR
« tu préfères être sourde ou aveugle? », m’avait-on demandé dans un jeu d’enfants stupide. J’avais répondu: « Oh je sais pas je… » et le destin avait tranché: « Bah ça sera les deux, allez vlan mange mon genou ». C’était écrit dans le marbre, ou plutôt dans mon ADN. Il y a eu un bug dans la matrice, la machine va marcher correctement les 15-20 premières années avant de s’enrayer.
Quatre lettres. Four-letters word, sauf que ça n’a rien d’un gros mot. Ça n’a rien d’un mot non plus d’ailleurs. Je sais pas comment ils donnent leur nom aux gènes, les chercheurs, mais ça ressemble à des sigles. FDXR, on dirait qu’ils savaient pas quoi choisir entre une insulte, « je me marre » et une chanson de Flo Rida et Sage the Gemini. FDXR, c’est le nom du gène malade. J’ai deux mutations sur ce gène qui sont responsables de ma surdicécité. Je vous épargne les détails parce que c’est franchement dur à comprendre. Pour preuve, mon chirurgien ORL qui a reçu les résultats m’a dit: « fFudra que tu reviennes me poser tes questions plus tard, parce que même moi je comprends pas tout ». Et il a un doctorat de médecine vous savez.
Bonne nuit Planplan
C’était le soir, j’avais pris ma douche, j’était en pyjamas. Manille était déjà en train de ronfler sur son pouf, bref c’était l’heure d’aller se coucher. Je me suis dirigée vers la paillasse de la cuisine, là où trône un drôle de chargeur plat depuis des mois. J’ai porté la main à mes cheveux, défait la petite pince en fer, et tout en gardant une prise sur celle-ci et le fil en nylon auquel elle est reliée, j’ai enlevé mon processeur et l’ai mis à charger. Et je ne sais pas pourquoi j’ai phasé sur ce geste.
J’ai réalisé que, a priori, cette « routine » j’allais l’avoir toute ma vie. Ça prend vraiment quelques secondes pour retirer l’attache de sureté puis Planplan (si vous n’aviez pas compris, c’est le surnom ridicule que j’ai donné à mon processeur, parce que j’aime rire). Et hop black out, on coupe le courant. Je ne dirais pas que je « retourne dans le monde du silence ». Déjà parce que j’aime pas cette expression, je la trouve un peu péjorative et assez angoissante. Je comprends ce que les gens entendent par cette expression, surtout quand ces personnes sont devenues sourdes (et t’as vu j’ai utilisé l’expression « entendre » pour parler de surdité, et le monde n’a pas explosé). Je vois ce que c’est censé représenter, mais je sais pas il y a quelque chose qui me chiffonne avec cette métaphore. Bon. Ensuite je ne l’utiliserais pas pour la simple et bonne raison qu’avec les acouphènes que je me paye, le silence je peux me le rouler et me le mettre derrière l’oreille (mais que de calembours aujourd’hui!!). Tout ça pour dire que je suis constamment dans le bruit. Et je perçois encore certains sons de l’oreille gauche. Ça ne me permettrait pas de suivre un débat sur l’Islande en France, disons plutôt que je devine qu’Eren est en train de regarder une vidéo ou de rager sur son jeu dans le lit.
Comment t’entends avec l’implant?
Avant de commencer cet article, je voudrais dire merci aux personnes qui m’ont posée des questions sur ce que je vivais actuellement. La curiosité tant qu’elle est bienveillante est une bien belle qualité. Je suis toujours contente de répondre à des questions, de partager mon expérience et ma « perception du monde » en quelque sorte. C’est chouette de poser des questions, de demander pourquoi, de chercher à comprendre et à sortir de ses propres pompes. Merci de me lire et de poser des questions!
Aujourd’hui je vais essayer d’expliquer comment j’entends avec mon implant (j’avais dit que je le ferai dans mon article sur L’audiolink). C’est difficile pour moi d’y répondre pour plusieurs raisons. Déjà, je n’en suis qu’à 4 mois de mon activation. J’en ai pas encore fini avec la rééducation, et à chacun de mes réglages je peux percevoir les choses différemment. C’est d’ailleurs ce que m’a dit mon orthophoniste dernièrement, « le travail avec l’implant c’est pas en ligne droite ». Un jour je comprendrais assez bien ce que vous direz et la semaine d’après ça sera compliqué, et c’est normal. Ça varie, surtout que je suis encore en train de m’habituer à mon implant. Il y a des jours où je suis fatiguée, stressée, pas dans mon assiette et ça joue sur ma compréhension. Ainsi que la taille de la pièce. Ainsi que le bruit environnant. Ainsi que l’alignement des planètes. Ensuite, chacun réagit différemment à l’implant donc je ne peux pas (et ne veux pas) parler au nom de toutes les personnes implantées. Mais je vais essayer de vous expliquer comment ça se passe pour moi.
Rapport au corps malade
Un sujet que j’aimerais beaucoup aborder depuis un moment, c’est celui du rapport au corps lorsqu’il devient malade. C’est quelque chose que j’ai expérimenté l’an dernier. Mon corps a commencé à me « faire défaut », à ne plus fonctionner correctement. Alors qu’il n’avait que 22 ans, ce corps est devenu un problème. Forcément, ça a eu des répercussions sur mon bien-être psychique: il est devenu source d’inquiétudes, d’incompréhensions, de peurs, de frustrations, de colère aussi. Un corps, ça vous porte; là c’est moi qui le portais à bout de bras. Il est devenu lourd, encombrant, gênant.
Il a arrêté de m’appartenir par moments, puisqu’il a fallu le confier au corps médical (oui c’est marrant). On a commencé à le scruter, l’étudier, le toucher, lui faire des prélèvements, le scanner, enregistrer ses réactions. Certes c’était nécessaire et c’était pour mon bien, quoi qu’il en soit j’ai dû me détacher de lui à bien des moments. Je le détestais pas, c’était pas de sa faute non plus. On ne se rend pas compte à quel point tout est réglé comme du papier à musique, le moindre petit grain de sable peut venir enrayer la machine.
Mon corps, je l’ai un peu oublié et mis de côté. J’ai commencé à beaucoup dormir en journée. D’une part, j’allais mal et je n’avais plus d’énergie. Ensuite, dormir c’était un moyen de passer le temps. Dormir, ça voulait dire rêver: dans mes rêves je n’étais pas malade, j’allait bien. Dormir, ça permettait de se couper de la réalité, de faire un break. Ce corps, j’ai arrêté de l’habiter momentanément. J’ai essayé de le quitter, mais ça ne marche pas comme ça.
J’ai de vieux comportements pourris qui ont refait surface. J’ai eu des pulsions auto-agressives, parfois juste des idées et parfois des pertes totales de contrôle. Ce corps, je lui ai fait du mal directement ou indirectem. C’était de la colère et du mal-être, c’était pas forcément contre lui. Pourtant c’est à lui que je m’en suis pris.
On s’est un peu désolidarisés lui et moi. Sauf qu’en fait, lui et moi on ne fait qu’un, pour le meilleur et pour le pire. Ça m’a pris du temps d’arrêter de nous flageller. Je crains encore souvent qu’il ne me réserve d’autres (mauvaises) surprises, mais j’essaye quand même de voir ses bons côtés. Il a beau être un peu défaillant sur les bords, bah il marche. Il s’adapte, il crée de nouvelles connexions, il « s’actualise ». Rien que pour ça, il mérite d’être pris en considération.
Remercier son corps, prendre soin de lui, même quand (surtout quand) il en fait des siennes. Malgré son état qui se dégradait, et malgré mes « épisodes auto-agressifs », j’ai commencé à y faire un peu plus attention et à me recentrer sur lui. C’est venu petit-à-petit, par des gestes assez anodins finalement: j’ai commencé à avoir une « routine beauté ». Pas grand chose, juste m’accorder quelques minutes par jour pour me chouchouter. Non seulement elle m’a fait du bien physiquement cette routine, mais aussi psychologiquement. Mon corps m’appartenais à nouveau. Même si la journée avait été horrible, pendant quelques minutes je me reconnectais à lui. Ça m’a aussi permis de comprendre que même avec deux sens en moins, je pouvais continuer à percevoir le monde, différemment. Mon corps et moi, on allait continuer à exister malgré la maladie. Il fallait continuer à faire équipe, à prendre soin l’un de l’autre.
C’est un peu évident comme constat, mais prendre soin de soi c’est importent. Se ré-approprier un corps malade, c’est essentiel. Ça demande de la patience et des efforts c’est vrai. Un corps on n’en a qu’un: on ne le choisi pas, il peut tomber en panne ou nous jouer des tours; on est lié à lui le temps d’une vie et il faut apprendre à cohabiter ensemble.
Il Est Quelle Heure 