Brèves (pas toujours brèves) d’une nana SourdAveugle.
Les moustachues ont un espèce de rituel quand je pars avec Manille. Stella s’installe sur le canapé pendant que je mets son collier et son harnais à Manille. Ensuite, tandis que je mets mes chaussures, la chienne va voir la chatte. Stella lui flanque une tape sur le museau et Manille se met à faire la toupie. C’est quasiment ça à chaque fois. Je sais même pas si ça les amuse en vrai.
On appelait le hall de la résidence « la place du village ». C’était un endroit commun où les résidents pouvaient se retrouver et où on organisait parfois certaines activités.
Un jour, Madame Fusée qui y était , commencé à me parler pipi. Je ne me souviens plus exactement mais il était question de la couche qu’elle portait. Elle a voulu me montrer et s’est mise à déboutonner son pantalon.
– Mais non Madame Fusée, ai je protesté, vous ne pouvez pas vous déshabiller sur la place publique enfin!
Quel beau lapsus.
Père: Tu considères que ton handicap c’est une épreuve ou une expérience?
Moi: Une expérience.
Père: T’es sûre?
Moi: Ouais, épreuve j’aime pas. Ça impliquerait qu’il faut toujours se battre et c’est moche.
Père: …
Moi: Bon heu c’est vrai qu’il faut quand même tout le temps se battre.
J’inaugure avec cet article une nouvelle série d’anecdotes: les souvenirs d’EHPAD. Il y a en effet 4 ans j’ai réalisé un service civique en tant qu’animatrice dans un EHPAD, du 5 octobre 2019 au premier confinement en mars 2020 (ma mission a été prématurément arrêtée). Je garde de cette expérience plein d’anecdotes que j’aimerais vous partager ici. À cette époque je n’étais « que » malvoyante et Manille m’accompagnait tous les jours dans cette résidence en région parisienne. Je n’y suis pas retournée quand les mesures sanitaires l’ont permis car j’ai enchaîné avec ma perte auditive (ce qui rend les choses assez compliquées) et malheureusement je pense qu’avec le temps les résidents m’ont oubliée (ou sont carrément morts). Travailler avec un public vieillissant et dépendant est assez particulier. Je me souviens de Madame Johnson (avec qui je m’entendais très bien) qui avait dit un jour: « Ici on se réveille le matin et on se demande qui est encore en vie ». C’est un peu glauque mais c’est ça. Et, même si j’ai essayé de raconter des petits moments drôles ou tendres que j’ai pu vivre là-bas, psychologiquement être confrontée à des gens parfois très atteints cognitivement c’est pas évident. Voilà pour cette introduction. Il va falloir faire une petite gymnastique mentale et m’imaginer entendante. Et imaginer Manille avec quelques kilos en moins (oups oups).
Bonne lecture!
Une chronique littéraire un peu particulière puisque ce témoignage se trouve sur le blog Partir en cacahuète. Si vous m’avez lue attentivement (ou n’êtes pas passé à côté de cet article, je vous laisse le bénéfice du doute) vous vous souviendrez peut-être que j’ai déjà évoqué ce blog. J’aime beaucoup le style de Nathalie qui y raconte (entre autres) ses petites mésaventures avec beaucoup d’humour.
Pour Le ver est dans la pomme, elle a repris certains de ses articles et en a fait un témoignage prenant la forme d’un journal s’appelant Gary (ce détail a son importance). Nathalie a été en arrêt maladie pour burn-out et dépression puis elle a découvert qu’en fait elle était aussi atteinte d’une maladie cousine de la maladie de lyme. Son témoignage est une chronologie de sa dépression avec tous ces maux à traiter. La vie continue en parallèle avec son lot de moments joyeux et de mauvaises nouvelles.
J’ai été contente de redécouvrir son histoire que j’avais entraperçue dans ses articles. C’est un témoignage que je recommande car il aborde des sujets sérieux tels que la santé mentale, la mort, la maladie, mais c’est raconté avec beaucoup d’autodérision et de couleurs. Y a tout un monde chouette qui gravite autour de Nathalie et son récit en est hyper vivant. Bref, à découvrir (et si c’est pas déjà fait allez lire son blog).
Cette fois, le docteur Jivago est formel : je fais une dépression et un burn-out. C’est bien ma veine, de choper une double maladie. C’est donc avec une énorme boîte d’antidépresseurs que je rentre à la maison. Aussitôt, l’envie de coucher sur le papier mes états d’âme me taraude, et voilà que je me confie au jour le jour à Gary, un vieux carnet rouge qui traîne depuis un moment dans mon atelier.
Quand on joue au jardin, je préviens toujours Manille quand je lui lance son jouet pour la dernière fois. Je dis « La dernière » et elle semble se concentrer doublement. Je lui lance le jouet et quand elle revient je lui dis « donne » en tendant la main afin qu’elle me le rende directement dans la paume. Des fois elle le fait mais des fois cette peau de vache le dépose par terre et je suis obligée de tâtonner pour le récupérer parce qu’elle refuse de le reprendre en gueule. Vraiment sympa de sa part.
L’autre soir elle m’a fait le coup.
– C’est pas bien ce que tu fais! ai-je protesté.
J’ai tâtonné le sol mais je n’ai rien trouvé. Je m suis dit que j’avais peut-être mal vu et qu’elle ne m’avait rien rapporté car le jouet était parti chez les voisins. Je me suis levée et j’ai fait quelques pas sur l’herbe. Manille, qui en fait n’avait absolument pas envoyé son jouet chez les voisins, m’a joyeusement suivie avec celui-ci dans la gueule. Youpi du rab de jeu, devait-elle penser. Je le lui ai repris en pestant:
– Non, non, c’est fini! T’as pas voulu me donner le jouet, t’es pas belle!
Manille s’en est fichue de mes remontrances, bien évidemment.
Rééducation orthophonique (le même jour que la semaine dernière). L’orthophoniste me donne des séries de trois mots appartenant à la même catégorie.
On arrive à la catégorie fromage avec « camembert, gruyère et roquefort ». J’ai tout bien compris, pourtant répéter me demande un gros effort. Pourquoi?
Tout simplement parce qu’en temps normal je ne sais pas prononcer « gruyère » correctement. Ma mère m’a appris à dire « grouyère » quand j’étais petite, sans doute parce que c’était plus mignon, et quand j’ai appris vers mes 18 ans que cette prononciation était fausse il était trop tard. Le mal était fait, le grouyère était devenu un automatisme chez moi. J’ai dû trouver des subterfuges, comme de dire « emmental » à la place de « gruyère » (les puristes du frometon en sueur), mais je n’ai jamais pu corriger ce tic de langage qui m’a valu bien des moqueries.
Apprenez à vos enfants à parler correctement par pitié. Dire « grouyère » à 5 ans c’est peut-être choupi mais à 25 au mieux ça fait pèquenaud, au pire ça fait peur.
Je rêve qu’on me pose cette question depuis la création de ce blog mais ça n’arrive jamais (les fois où je vous ai dit que le nom du blog avait un sens et que vous avez voulu savoir lequel ne comptent pas, bande d tricheurs). J’imagine que c’est la banalité de la phrase, une question utilisée couramment bien qu’elle soit incorrecte. En effet, on demande: « Qu’elle heure est-t’il? » et pas: « Il est quelle heure? ». J’aurais aimé que mon grand-père voit ça, lui qui m’avait fait savoir, l’air fort renfrogné, qu’on ne dit pas « je me rappelle » mais « je me souviens », et « ça me rappelle qu’on dit je me souviens ».
Il est quelle heure c’est pas franchement original à première vue pourtant il y a bien une anecdote derrière le nom de mon blog. Je ne m’attendais pas à perdre la vue, encore moins à perdre l’ouïe. Je pense que c’est le genre d’évènement qui surprend tout le monde. En fait j’ai été diagnostiquée d’une rétinite pigmentaire à mes 14-15 ans, je connaissais donc un peu l’issue du truc. C’est tombé quand même très tôt puisque j’ai perdu une bonne partie de ma vue l’été de mes 19 ans. Ensuite, et c’était bien plus impromptu, j’ai perdu l’ouïe à partir de 2020. Je me revois dire à mon collègue de service civique: « Tiens c’est bizarre, quand je me bouche l’oreille gauche je t’entends pas parler de l’oreille droite! ». Mais le Dr Chorizo, le premier ORL que j’avais consulté, m’avait dit que mon audition était parfaitement normale et m’avait traitée d’idiote car à l’époque j’avais un piercing dans le nez (je pose ça là comme ça, parce que l’idiot dans l’histoire c’est lui qui se croyait intelligent avec sa condescendance et ses beaux diplômes, non je rage pas). Toujours est-il qu’en fait j’avais un syndrome de neuropathie auditive-atrophie optique. Devenir SourdAveugle était mon destin puisque c’était littéralement inscrit dans mes gènes.
Si je vous demande de me citer des personnalités ou personnages aveugles ou malvoyants, vous viendront peut-être Ray Charles, Gilbert Montagné (que ma Tata Clown déteste, coucou Tata), Stevie Wondeur, Vincent Vinel et Jane Constance de The Voice et The Voice Kids, Apl.de.ap, Mama Odie, Claude Monet, Daredevil, Mary Ingalls, Carlos Solis (si.).
Un peu plus difficile: comme personnalités ou personnages sourds ou malentendants, vous viendront peut-être Beethoven, Sophie Vouzelaud, le professeur Tournesol, Hoshi, Blue Ears (à chaque fois je suis tentée de rajouter Bernardo dans Zorro mais le type est muet, pas sourd).
Maintenant si je vous demande une personnalité ou un personnage SourdAveugle, il ya de grosses chances pour que rien ne vous vienne. En tout cas, moi quand je suis devenue SourdAveugle je n’avais aucune « référence » en tête. Sauf peut-être’Helen Keller, dont j’avais un jour lointain lu la biographie. C’était un livre que m’avait prêté un copain, un roman jeunesse avec des mains faisant des signes sur une couverture orange. Il racontait l’histoire d’une grande auteure engagée américaine devenue sourde, aveugle et muette toute petite. Bref, personnellement j’avais pas beaucoup d’exemples sous le coude en terme de surdicécité. À la rigueur il y a unń attaque dans Les chevaliers du zodiaque qui vous prend la vue et l’ouïe, mais elle vous prend aussi d’autres sens donc ça compte pas. De toute façon je connais pas Les chevaliers du zodiaque (au début, quand j’essayais de me souvenir de ce dessin animé pour l’article, j’ai failli écrire « Les chevaliers du ciel »).
La surdicécité a l’air d’une association tellement improbable. D’ailleurs on oppose souvent la vue et l’ouïe au jeu du « Tu préfères ».
L’anecdote du nom du blog remonte au début de ma perte auditive. À ce moment-là j’entends encore mais je comprends de plus en plus mal. Il faut me parler près, doucement, sans crier (elle est marrante celle-là parce que lorsque vous dites que vous êtes sourde les gens se mettent à gueuler), en articulant bien. Ça commence à devenir bien critique, quoi.
Un jour, je suis pépère dans mon canapé en train de cogiter à la tournure (de merde) que prennent les évènements quand Eren arrive dans le salon et me lance:
– Helen Keller.
Sauf que c’est absolument pas ce que je comprends et je lui réponds:
– Oh je sais pas il est quelle heure, il doit être 11h non?
Le quiproquo le plus à propos de ma vie.
C’est donc ainsi que cette formule est devenue le nom de ce blog. C’en est un bon résumé: essayer de rire de ce qui à première vue n’est pas très drôle. Faire pousser de la magie là où il n’y en a pas. Jeter du multicolore sur le terne. 🎻
Quels sont vos dix films préférés ?
À la bâse j’ai choisi de répondre à cette question de Day One pour meubler cette semaine.
« Un article les mains dans les poches, génial! »
Sauf qu’en fait j’ai voulu faire ça bien avec un lien Allociné pour chaque film. Ça m’a pris du temps. En plus à un moment j’ai bourdé et j’ai dû recommencer deux paragraphes. Mais c’est pas grave ça m’a bien plu quand même.
Petite précision: J’ai vu ces films il y a plus de 5 ans. Rien de très actuel car pour des raisons techniques je ne vais plus au cinéma (il n’y a jamais de sous-titres en néerlandais et c’est un problème). De plus, j’ai dû me creuser les méninges et mettre dans cette liste des films que j’ai bien aimé mais qui ne sont pas forcément mes préférés. Voilà. Vous savez tout. Bonne lecture.
(n’hésitez pas à cliquer sur les liens juste comme ça)
Dites-moi en commentaire si vous avez déjà vu ces films ou s’ils vous inspirent!
Parfois, il m’arrive « d’oublier » que je suis malvoyante. Il y a quelques temps je me rendais à la pharmacie seule avec ma canne blanche. Je marchais d’un pas fort décidé, balayant de la canne avec la main droite et balançant le bras gauche au rythme de la marche. Il y avait sur mon chemin un banc et, assis dessus, un monsieur penché en avant sur son téléphone. Je l’ai vu. Pas suffisamment bien parce que je lui ai littéralement envoyé mon poing dans la gueule. Il s’est redressé d’un coup en lâchant un petit cri de surprise. Ou de douleur peut-être, en tout cas moi j’avais mal à la main.
Il Est Quelle Heure 