FDXR

« tu préfères être sourde ou aveugle? », m’avait-on demandé dans un jeu d’enfants stupide. J’avais répondu: « Oh je sais pas je… » et le destin avait tranché: « Bah ça sera les deux, allez vlan mange mon genou ». C’était écrit dans le marbre, ou plutôt dans mon ADN. Il y a eu un bug dans la matrice, la machine va marcher correctement les 15-20 premières années avant de s’enrayer.

Quatre lettres. Four-letters word, sauf que ça n’a rien d’un gros mot. Ça n’a rien d’un mot non plus d’ailleurs. Je sais pas comment ils donnent leur nom aux gènes, les chercheurs, mais ça ressemble à des sigles. FDXR, on dirait qu’ils savaient pas quoi choisir entre une insulte, « je me marre » et une chanson de Flo Rida et Sage the Gemini. FDXR, c’est le nom du gène malade. J’ai deux mutations sur ce gène qui sont responsables de ma surdicécité. Je vous épargne les détails parce que c’est franchement dur à comprendre. Pour preuve, mon chirurgien ORL qui a reçu les résultats m’a dit: « fFudra que tu reviennes me poser tes questions plus tard, parce que même moi je comprends pas tout ». Et il a un doctorat de médecine vous savez.

C’est pas un Syndrome de Usher du coup. Je suis pas étonnée, ça n’y ressemblait pas. J’ai demandé si la maladie avait un petit nom, je sais pas moi « le syndrome de la bulle opaque » ou un truc du genre, mais non. Enfin pas à ce que je sache. Faudra se contenter de « rétinite pigmentaire associée à une neuropathie auditive ». Fameux n’est-ce pas. (EDIT: en fait la maladie a bien un nom: syndrome de neuropathie auditive-atrophie optique. J’ai un nerf auditif cuit, une rétinite pigmentaire, un nerf optique qui déconne et un syndrome au nom beaucoup trop flippant. Youpi)

« Pourquoi moi? ». C’est une question que beaucoup de personnes malades et handicapées peuvent se poser. Je le comprends totalement, c’est normal de chercher du sens à ce qui nous arrive. C’est une question qui malheureusement n’a pas de réponse. Enfin si, mais c’est à vous de trouver la vôtre. C’est un peu le même concept que celui de Grand Architecte, vous y mettez ce que vous voulez derrière: Dieu, le hasard, le destin, le karma… Moi j’appellerais simplement ça les aléas de l’existence. Pour le coup, je ne me suis jamais demandée qu’est-ce que j’avais fait pour mériter ça. Je dis pas que j’ai toujours cohabité paisiblement avec la maladie et mes handicaps mais ils faisaient partie de mon décor et c’était tout ce qu’il y avait à savoir. Aujourd’hui j’ai quand même une réponse à « pourquoi ça ».

J’en veux à rien ni personne. Des fois il faut juste accepter qu’on ne décide pas de tout et qu’à une échelle ridiculement petite le contrôle peut nous échapper. Une mutation, deux mutations génétiques, ça arrive. Des fois vous avez une mèche blanche au milieu de vos cheveux noirs, des fois vous avez les yeux vairons, et des fois vous avez une surdicécité. Voilà on n’y peut rien c’est comme ça. Comme dit Stephen King: « La vie est une fête foraine de merde et les lots à la clé sont à chier ». Bon bah il y en a qui gagnent un porte-clés kitsh, moi j’ai eu un tire-bouchon tout en plastique.

Ça peut toucher tout le monde une mutation génétique. Vous savez, j’habite près des bords de Marne et là-bas on voit souvent (enfin non c’est Eren qui le voit, moi je l’ai jamais vu) un petit canard un peu spécial. Ce canard il n’est pas comme les autres, il a une déformation du crâne qui lui fait une boule au sommet de la tête. Un peu comme s’il s’était fait une petite coupe de cheveux. Cela vient en fait d’une mutation génétique, on parle de canard huppé ou canard pompon. Vous voyez, même les canards ils ont leurs problèmes de mutation génétique.

J’aime ma vie comme elle est. Je peux le dire aujourd’hui, car ça m’a pris du temps pour accepter la perte de la vue puis celle de l’ouïe, mais aujourd’hui oui je peux l’affirmer oui j’aime ma vie. Je ne suis pas malheureuse. C’est pas toujours facile certes mais globalement ça va. C’est pas la vie que je m’étais imaginée avoir mais c’est peut-être mieux, et si c’était à refaire probablement que je ne changerais rien. Cette maladie c’est comme une petite claque derrière la tête, ça fait mal et c’est injuste mais c’est pas dramatique. Enfin, j’estime que je m’en sors bien dans cette histoire. Je n’ai pas été seule, même si parfois c’était compliqué j’ai eu un entourage fort et soutenant. J’ai eu l’occasion de rencontrer des gens super chouettes et de m’ouverte à des mondes inconnus. J’ai appris de nouvelles choses, acquis de nouvelles compétences. J’ai eu les moyens de m’adapter. Non vraiment, pour tout ça je suis reconnaissante. Je me sens chanceuse, et la chance vous ne pouvez pas nier que j’en ai vu les deux mutations rares que je me farcis.

Ce blog existerait-il sans ces deux petites mutations? Probablement pas. Gloire à mon gène pété, gloire à ma rétine bousillée, gloire à mon nerf auditif flingué. Et gloire à tout le reste qui marche encore pas trop mal (touche nerveusement la table en bois).

Ces résultats génétiques c’est un peu une page qui se tourne. Ça ne change rien à la situation, je suis toujours SourdAveugle, mais au moins on sait pourquoi. Ça m’apaise ce résultat. Pour être franche ces derniers temps j’avais pas mal d’angoisses de perte et de mort, doux résultat de la survenue de mes symptômes et de mon parcours avec le corps médical. Alors bon, apparement on n’a pas encore trop de recul sur cette maladie et son évolution mais du peu qu’on en a je suis sereine. Ça va, ça va aller. Ce résultat génétique c’est comme la fin d’un chapitre et le début d’un nouveau. La fin du chapitre « année de merde » (et Papa, tu m’excuseras mais je trouve ce mot parfaitement adéquat ce coup-ci) avec tout un tas de trucs nuls, stressants, fatigants et morbides. Voilà je dis merde à tout ça, passons à autre chose maintenant. Merde, merde, merde et re-merde; zut, crotte, flûte et salsifis.

J’aimerais conclure cet article par une citation (tu vois Maman, les citations c’est bien aussi. Enfin tu vas voir). Elle vient de Grand Corps Malade dans son autobiographie Patients. Pour le contexte, il se retrouve dans un centre de rééducation pour essayer de regagner de la motricité après un mauvais plongeon dans une piscine qui l’a rendu tétraplégique.

C’est pas moi le plus chanceux mais je me sens pas le plus à plaindre,
Et j’ai compris les règles du jeu, ma vie c moi qui vais la peindre.
Alors je vais y mettre le feu en ajoutant plein de couleurs,
Moi quand je regarde par la fenêtre je vois que le béton est en fleur.
J’ai envie d’être au cœur de la ville et envie d’être au bord de la mer,
De voir le delta du Nil et j’ai envie d’embrasser ma mère.
J’ai envie d’être avec les miens et j’ai envie de faire des rencontres,
J’ai les moyens de me sentir bien et ça maintenant, je m’en rends compt(….)
C’est pas moi le plus chanceux mais je me sens pas le plus à plaindre,
Et j’ai compris les règles du jeu, ma vie c moi qui vais la peindre.
Alors je vais y mettre le feu en ajoutant plein de couleurs,
Moi quand je regarde par la fenêtre je vois que le béton est en fleur.
J’ai envie d’être au cœur de la ville et envie d’être au bord de la mer,
De voir le delta du Nil et j’ai envie d’embrasser ma mère.
J’ai envie d’être avec les miens et j’ai envie de faire des rencontres,
J’ai les moyens de me sentir bien et ça maintenant, je m’en rends compte.
(…)(….)
C’est pas moi le plus chanceux mais je me sens pas le plus à plaindre,
Et j’ai compris les règles du jeu, ma vie c moi qui vais la peindre.
Alors je vais y mettre le feu en ajoutant plein de couleurs,
Moi quand je regarde par la fenêtre je vois que le béton est en fleur.
J’ai envie d’être au cœur de la ville et envie d’être au bord de la mer,
De voir le delta du Nil et j’ai envie d’embrasser ma mère.
J’ai envie d’être avec les miens et j’ai envie de faire des rencontres,
J’ai les moyens de me sentir bien et ça maintenant, je m’en rends compte.
(…)(….)
C’est pas moi le plus chanceux mais je me sens pas le plus à plaindre,
Et j’ai compris les règles du jeu, ma vie c moi qui vais la peindre.
Alors je vais y mettre le feu en ajoutant plein de couleurs,
Moi quand je regarde par la fenêtre je vois que le béton est en fleur.
J’ai envie d’être au cœur de la ville et envie d’être au bord de la mer,
De voir le delta du Nil et j’ai envie d’embrasser ma mère.
J’ai envie d’être avec les miens et j’ai envie de faire des rencontres,
J’ai les moyens de me sentir bien et ça maintenant, je m’en rends compte.