Billie

Acouphènes musicaux

Aujourd’hui nous sommes le 14 juillet. Qui dit 14 juillet dit fête national française, et qui dit fête nationale française dit La Marseillaise. La Marseillaise faisait pleurer mon grand-père quand il l’entendait. Pour moi, elle signe juste le début des emmerdes auditives.

C’était en 2020, à la période où je commençais à perdre l’ouïe. On regardait le foot. C’était le moment où les joueurs chantaient leur hymne. Les joueurs français se sont mis à chanter La Marseillaise. Est arrivé le passage: « …qu’uuun sang impuuur abreuuuve nos sillons! ». Le reste des paroles s’est enchaîné mais je continuais à entendre ce passage dans ma tête. Encore. Encore. Limpide, comme si il passait toujours. J’ai mis ça sur le compte de la fatigue.

Quelques jours plus tard, j’étais devant ma télé quand une certaine pub est passée. Je ne sais plus c’était une pub de quoi mais ils avaient utilisé For Me Formidable de Charles Aznavour en fond. La pub s’est terminée sur: « … viiivreuh dans la langue de Shakespeare! ». Ce passage s’est mis aussitôt à boucler dans ma tête. « … viiivreuh dans la langue de Shakespeare! », « … viiivreuh dans la langue de Shakespeare! », « … viiivreuh dans la langue de Shakespeare! ». Et même plus tard dans la journée, le lendemain ou les jours d’après, par moments il m’arrivait d’entendre dans ma tête: « … viiivreuh dans la langue de Shakespeare! ». Depuis, quand j’écoutais une chanson, elle bouclait parfois dans mon crâne comme ça.

J’ai eu honte de ce symptôme. Je n’en ai pas parlé à l’ORL que je consultais à l’époque. Il n’avait pas l’air de me prendre bien au sérieux quand je lui disais que je commençais à entendre bizarre, je ne me sentais pas de lui parler de mes « hallucinations auditives ». En fait, je n’en ai parlé que très récemment à l’équipe qui me suit à Bicêtre. Apparement ça viendrait du nerf auditif qui commençait à yoyoter et qui perturbait le cerveau, ou un truc du genre. Bon. Par chance je n’ai plus ces acouphènes musicaux (par chance, car je suis aujourd’hui sourde comme un pot n’est-ce pas), mais c’était l’un des symptômes de ma surdité les plus étranges.

Le toutou.

Un des divers tests auditifs consiste à vous faire écouter puis répéter des mots. Une voix de robot énonce: « Le caillou. Le cochon. Le canard. Le radis. La noisette. », et vous devez répéter chaque mot que vous avez compris. Il me semble que ça s’appelle l’intelligibilité (moi quand je lis dans mes rapports médicaux que mon intelligibilité est mauvaise j’ai l’impression de lire: « Non mais cette patiente est complètement con, on peut rien pour elle désolé »). J’ai eu l’occasion de faire ce test quand mon audition était encore à peu près normal. « Finger in ze nose », comme disait ma prof d’italien au lycée. Avec l’implant cochléaire par contre c’est pas la même limonade.

L’autre jour on m’a fait passer cette fameuse évaluation. Déjà, quand mon régleur m’a annoncé que j’allait faire le test des mots j’ai pas pu m’empêcher de froncer le nez. Je suis allée dans la salle d’examen puis le technicien a commencé à me faire écouter des mots. Et là, parmi le mot « cochon » que j’ai entendu 15 fois donc ça devait pas être ça, j’ai entendu « Le Goui-goui ». Goui-goui étant un des (trop) nombreux surnoms ridicules de Manille. Je ne peux même pas vous dire ce que c’était réellement car c’est pas comme les séances d’orthophonie, les mots s’enchaînent et le but c’est juste de mesurer ce que vous comprenez. Je l’ai bouclée du coup, de toute évidence il n’était pas question de Goui-gou’ et en plus j’avais trop honte de répéter ce que j’avais compris.

« Sorry, I cannot hear you I’m kinda busy »

Quand j’ai eu mon 1er implant cochléaire j’ai modifié l’annonce de mon répondeur. Il fallait bien que je comprenne mes messages vocaux. Ça ressemblait à: « Bonjour, vous êtes sur le répondeur de Bibi! Je ne suis pas là pour le moment alors laissez-moi un message! J suis sourde, parlez lentement et artiaulez bien! ». Malheureusement ces instructions ne devaient pas être claires car souvent lorsque les gens laissaient un message sur mon répondeur ils avaient l’air de parler dans leur manche avec le débit vocal de Scatman John.

Un jour j’en ai eu un peu marre, et comme je suis feignasse sur les bords, j’ai de nouveau changé mon annonce. Ça donne: « Bonjour, vous êtes sur le répondeur de Bibi! Je suis sourde, merci de laisser un sms! »

Quand j’étais petite, chez ma tante, on regardait ce vieux dessin animé appelé La noiraude. C’était une vache qui appelait son vétérinaire au téléphone pour lui raconter ses malheurs. Les épisodes étaient courts et débutaient toujours de la même façon: la caméra se rapprochait de l’étable avec une petite musique puis on voyait la Noiraude avec son combiné à l’oreille. C’était la secrétaire du docteur qui décrochait, la Noiraude se présentait et demandait à lui parler. La secrétaire répondait avec une voix de crécelle insupportable: « Ne quittez pas, j’vous l’passe! », ce qui faisait éloigner le téléphone de son oreille et grimacer la Noiraude.

Bien, je trouve que j’ai exactement le même ton que la secrétaire sur mon répondeur actuel.

Pour toi Tata Clown.

Jouer avec la nourriture

Avant je n’avais qu’un scotome central. Il m’arrivait de faire tomber de la nourriture sur le sol de la cuisine mais l’histoire en restait là.

Maintenant j’ai aussi un affreux chaton et je retrouve fréquemment des pâtes séchées ou des feuilles de coriandre rabougries sous mon lit.

Ce qu’on n’entend pas n’existe pas

Hier au marché, la primeuse à qui j’ai donné ma liste de courses et qui a commencé à remplir mon cabas de sacs de fruits et légumes revient me voir…

La primeuse: Chwawawa.

Moi: Pardon?

La primeuse: Chwawawaise.

Moi, intérieurement: Oh non, je crois qu’elle me dit qu’il n’y a pas de fraises!

Moi: Le paiement?

La primeuse: Chawawawaise.

Moi: Il n’y a pas de fraises?

La primeuse: Oui.

Moi: C’est pas grave.

Moi, intérieurement: COMMENT ÇA, PAS DE FRAISES?????!!!!

« Mutant Brain »

J’expliquais dans cette vieille anecdote que l’implant cochléaire stimule mon nerf facial (des deux côtés). Au quotidien j’ai quelques spasmes mais rien d’embêtant. En fait, mon régleur fait en sorte de limiter ces stimulations. Il m’avait expliqué qu’il fallait répartir le courant, un peu comme un tapis de clous: quand le poids du corps est correctement réparti on ne s’embroche pas (c’est pas exactement ce qu’il avait dit mais globalement c’est l’idée). Pendant le réglage par contre il doit activer chaque électrode une à une (j’en ai 12 à droite et 8 ou 9 à gauche). Ça me provoque de forts spasmes au visage. C’est pas douloureux mais c’est très désagréable. Les muscles se contractent tous seuls: cela va du petit tressautement répétitif de la paupière à une espèce d’éclair qui vous traverse la gueule du sourcil au menton. Je le répète, c’est pas douloureux mais c’est franchement désagréable. J’essaye de rester stoïque en me mordant la langue, en serrant mes doigts et en arrêtant de respirer tout en marmonnant: « Ouais, ça va. Ça va ».

L’autre jour j’ai repensé à une pub qui passait à la télé quand je n’étais ni sourde ni malvoyante. C’était la pub pour le parfum Kenzo world. On voyait une fille à une soirée mondaine. Elle portait une très jolie robe verte. À un moment elle partait s’isoler dans le couloir et commençait à faire des grimaces de façon incontrôlée. Elle se mettait ensuite à danser, à courir dans les escaliers, à lécher une statue et à faire n’importe quoi. Une fois dehors, elle était comme transportée à travers un oeil géant (composé de fleur?). Elle atterrissait ensuite au sol, se relevait puis se frappait la poitrine avant de jeter un regard mi-satisfait mi-exténué à la caméra, un peu décoiffée. La musique de fond était très dynamique et rythmée. Cette pub de parfum était très originale et ne plaisait pas à tout le monde. Moi je la trouvais absolument géniale et j’adorais la chanson.

Bon, eh bah du coup quand j’essaye de gérer mes spasmes faciaux lors des réglages je pense qu’intérieurement je ressemble à cette fille (extérieurement aussi, sans doute).

J’ai nommé cet article comme le titre de la chanson de la pub. Avouez qu’il est drôlement évocateur pour une histoire d’implant cochléaire.

Point relation

L’autre jour en allant chercher un colis, j’étais tant émue que mes mains se sont mises à trembler devant le gars du point relais en mode « OH MON DIEU J’AI UNE INTERACTION SOCIALE!!! ». Il est temps de sortir de ma grotte et de voir un peu de monde je crois.

(la vérité c’est que je venais de rouspéter après un monsieur dans la rue parce qu’il tenait mal son chien et que ça avait déconcentré Manille dans son guidage)

Libérés, délivrés

Quand on vous pose un implant cochléaire, on vous rase une toute petite zone de cheveux derrière l’oreille au moment de l’opération. Pour ma première intervention je pensais que je me réveillerais avec la coupe de Skrillex. À mon réveil, j’ai presque été déçue en constatant que j’avais juste un pauvre rectangle de cheveux ras sur le côté de la tête. Forcément, je savais à quoi m’attendre pour ma deuxième implantation en janvier dernier.

Depuis ça repousse. Maintenant quand je me fais une natte j’ai 6 cm capillaires impossibles à coiffer qui se battent en duel derrière mon oreille gauche. Clairement j’avais pas signé pour ça moi.

Chaque geste compte

Y a-t-il des choses que vous essayez de mettre en pratique quotidiennement pour adopter un mode de vie plus durable ?

Complètement. Voilà un an bientôt que j’essaye de changer mon mode de vie petit à petit. Dans le milieu écolo on dit que chaque geste compte, alors même si changer ses habitudes ne se fait pas du jour au lendemain chaque nouvelle habitude est bonne à prendre.

J’ai commencé ma transition écologique en faisant mes courses chez La fourche, qui est une épicerie bio en ligne. Les prix y sont vraiment intéressant et avoir toutes ces alternatives à portée de main m’a bien déblayé le passage. En parallèle, j’ai commencé à faire mes courses au marché. Je vous raconte ça mais en temps que SourdAveugle c’est l’option la plus accessible que j’ai trouvé (je sais qu’on peut aussi commander des paniers chez les producteurs du coin). Pour le reste, j’étais déjà une grande fan d’Emmaûs donc privilégier essentiellement des achats de 2de main n’a pas été difficile. J’ai jamais eu recours à ces services mais dans le genre il y a Kazoo qui vous propose de louer puis éventuellement d’acheter des appareils électroménagers reconditionnés, et SOS Accessoires qui vend des pièces détachés d’appareils électroménagers et propose des tutos de réparation. De temps en temps j’achète du neuf en veillant à ce que ça soit du durable made in France. Parfois mes parents (oui vous là, on vous regarde on sait que c’est vous!) m’offrent du neuf pas durable pas made in France mais c’est pas grave. Il faut se détendre là-dessus. J’essaye de prendre les devant en leur disant que moi j’aime le vieux usé.

Au quotidien ce sont tous plein de petits gestes qui se sont mis en place, et c’est drôle car j’ai remarqué qu’à force mon raisonnement avait lui aussi changé et les choses se font toutes seules maintenant. Je suis passée au savon/déo/shampoing/dentifrice/savon vaisselle solide, je récupère l’eau des moustachues pour arroser mes plantes (j’avais pris l’habitude de « mesurer » l’eau des gamelles à partir d’un mug pour éviter le gâchis, je l’ai délaissée quand Manille a été malade et qu’il fallait lui faire gober des cachets et que c’était long et pénible mais je vais m’y remettre tiens), je fabrique mes produits ménagers, j’utilise plusieurs fois ma vaisselle quand c’est possible (mon mug est un verre d’eau le soir et une tasse de chicorée le lendemain matin), je réutilise les sacs à vrac en kraft de la fourche (pour en faire des paquets cadeaux, des sachets de croquettes quand on vadrouille avec Manille ou pour stocker le caca de Stella quand je le ramasse dans sa caisse. Inutile de préciser que je ne récupère pas un vieux sac à crottes de chat pour offrir un cadeau à quelqu’un, quoique belle idée). On fait attention au marketeux qui surfent sur la tendance écolo pour vous vendre des conneries en vous faisant croire que c’est écologique (ça s’appelle le greenwashing et c’est très moche). Il n’y a rien de contraignant dans toutes ces pratiques et pour rappel je suis POLYHANDICAPÉE (j’aime pas ce mot) donc naturellement j’ai tendance à me simplifier le quotidien (déjà bien peu accessible, ha ha ha).

Si ça vous dit je pourrait vous partager des lectures qui m’ont aidée à prendre ces habitudes. De manière générale j’essaye autant que possible d’avoir appliquer les principes du zéro déchet, lequel repose sur 5 règles:

REFUSER ce dont on n’a pas besoin.
RÉDUIRE ce dont on a besoin et qu’on ne peut pas refuser.
RÉUTILISER ce qu’on ne peut ni refuser ni réduire (vaut aussi pour réparer).
RECYCLER ce qu’on ne peut ni refuser ni réduire ni réutiliser.
COMPOSTER le reste (j’ai pas de compost et j’ai la phobie des vers donc c’est mort pour en avoir un « de poche » sur le balcon).

Le canapé de Stella

L’autre jour mon père est venu faire des petits travaux de maintenance chez moi (traduisez retirer une étagère du mur et s’occuper de ce tiroir que je n’arrivais pas à remettre en place dans sa commode). Une fois ces tâches accomplies’ il est allé s’asseoir sur le canapé. Stella, qui d’ordinaire se cache quand il y a des invités et qui s’était enfuie à toute hâte en entendant la sonnette, a fait son apparition dans le salon. Elle est allée s’asseoir sur son arbre à chat, lequel est à l’opposé du canapé dans la pièce, et s’est mise à fixer intensément Père (ce sont ses mots) l’air de dire: « Que fait ce gueux sur MON canapé? ».