Bloody Medusa, the Evil Volt-Gum et Mr. Cup Of Darkness

Quand j’avais commencé à me faire suivre au service ORL du Kremlin-Bicêtre, mon équipe avait vraiment tout mis en oeuvre pour comprendre ce qu’il se passait. Je perdais la vue, l’ouïe, j’avais une certaine sensibilité au bras, bref y avait anguille sous roche. C’était ainsi qu’on m’avait envoyée passer un examen clinique dans le service de neurologie de Bicêtre. La neurologue qui m’avait reçue, qui était vraiment gentille au passage, avait souhaité me faire passer des examens complémentaires. Mes deux équipes avaient convenu de me faire hospitaliser un jour avant mon implantation afin de réaliser une IRM et un électromyogramme. J’avais demandé à reporter, parce que ça faisait trop à gérer (les examens la veille, l’opération le lendemain, le stress). Finalement mon rendez-vous avait été remis au lundi 25 octobre.

Ce lundi donc, j’avais rendez-vous à 09h30 à Bicêtre pour passer mes examens. J’avais mis mon fameux t-shirt des examens médicaux, un t’shirt très large Rick et Morty avec un Monsieur Larbin (petit personnage bleu ciel de la série) qui lève les bras en l’air tout en faisant un grand sourire avec l’inscription « existence is pain » au-dessus de sa tête. Ça me fait rire de le porter pour ce genre d’occasion, un peu pour dire « je sais que vous allez me manipuler de partout comme une souris blanche, mais c’est pas grave j’accepte mon sort lol ». Mon père et moi on a rencontré un interne qui nous a annoncé le programme de la journée: IRM à 10h, électromyogramke à 11h et ensuite examen clinique/entretien avec la neurologue en chef. Chouette programme hein. J’ai bien aimé cet interne, parce que ce jour-là j’avais du mal à le comprendre (la pièce résonnait) donc on est passé par écrit. Plutôt que de s’adresser exclusivement à mon père il n’a pas hésité à prendre son téléphone pour m’envoyer lui-même des messages et m’expliquer de quoi ils étaient en train de parler. Très sympa. Donc vers 10h on est allé au pôle imagerie médicale avec mon père. On a dû parcourir 1km au moins avant d’arriver à la salle d’IRM (j’exagère mais à peine, Bicêtre c’est très grand et y a beaucoup de couloirs qui partent dans tous les sens). On est arrivé, une dame en blouse blanche est arrivée, et là ça a commencé à devenir drôle.

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Manille est trop dévouée

C’est l’heure de faire la vaisselle, je repousse un peu le moment de m’y mettre et préfère parler à Manille couchée sur le tapis: « allez Manille viens faire la vaisselle c’est ton tour! ». La chienne se lève et vient vers moi intriguée. J’insiste « allez y a ps de raison, viens faire la vaisselle! ». Là où je me dis qu’il faut vraiment que j’arrête mes conneries c’est que la chienne s’est mise debout sur ses pattes arrière l’air de dire « ok vas-y file-moi ton éponge ».

Ça fait mal

5 prises de sang, 1 intraveineuse, 2 doses de vaccin, 1 cathéter et 1 électromyogramme (on vous plante des aiguilles dans les muscles pour les écouter). C’est le festival de l’aiguille cette année, à peu de choses près je pourrais me faire un beau costume de porc-épic avec tout ça. Mon mood quand, juste après l’électromyogramme du jour, mon père m’a annoncé qu’il restait une prise de sang à faire:

Comment t’entends avec l’implant?

Avant de commencer cet article, je voudrais dire merci aux personnes qui m’ont posée des questions sur ce que je vivais actuellement. La curiosité tant qu’elle est bienveillante est une bien belle qualité. Je suis toujours contente de répondre à des questions, de partager mon expérience et ma « perception du monde » en quelque sorte. C’est chouette de poser des questions, de demander pourquoi, de chercher à comprendre et à sortir de ses propres pompes. Merci de me lire et de poser des questions!

Aujourd’hui je vais essayer d’expliquer comment j’entends avec mon implant (j’avais dit que je le ferai dans mon article sur L’audiolink). C’est difficile pour moi d’y répondre pour plusieurs raisons. Déjà, je n’en suis qu’à 4 mois de mon activation. J’en ai pas encore fini avec la rééducation, et à chacun de mes réglages je peux percevoir les choses différemment. C’est d’ailleurs ce que m’a dit mon orthophoniste dernièrement, « le travail avec l’implant c’est pas en ligne droite ». Un jour je comprendrais assez bien ce que vous direz et la semaine d’après ça sera compliqué, et c’est normal. Ça varie, surtout que je suis encore en train de m’habituer à mon implant. Il y a des jours où je suis fatiguée, stressée, pas dans mon assiette et ça joue sur ma compréhension. Ainsi que la taille de la pièce. Ainsi que le bruit environnant. Ainsi que l’alignement des planètes. Ensuite, chacun réagit différemment à l’implant donc je ne peux pas (et ne veux pas) parler au nom de toutes les personnes implantées. Mais je vais essayer de vous expliquer comment ça se passe pour moi.

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Les chauffettes de l’archi du chef

En vue d’un voyage en Laponie très prochainement, je demande conseils à mes cousins qui sont déjà allés là-bas. J’aimerais avoir leur avis concernant les vêtements à emporter mais aussi sur la façon de prendre des photos (avec le froid les batteries des téléphones et appareils photo se déchargent très vite). Ma cousine me conseille de prendre des chauffettes chez Decathlon.

Moi, à Eren: Les chauffettes c’est pas les grosses chaussettes que je mets pour traîner à la maison?

Eren: Non.

Moi: Bah c’est quoi alors?

Eren: Bah c’est un truc fait exprès pour garder les téléphones au chau.

Je vis dans un monde de licornes je crois.

Le mot préféré de Manille

Midi. Je suis assise avec mon père dans le couloir du service ORL du Kremlin-Bicêtre, Manille, ma chienne guide, est couchée à mes pieds.

La porte de l’un des bureaux est ouverte. À l’intérieuR, une infirmière doit être en train de parler de la pause-déjeuner à ses collègues puisqu’elle prononce le mot « manger ».

Manille a instantanément tourné la tête dans la direction de la porte, oreilles dressées, l’air de dire: « QUOI??? ». s’il y en a bien une qui n’est pas sourde, c’est elle, surtout quand ça parle de bouffe.

Tchin-tchin

Après avoir fait la vaisselle chez mes beaux-parents, j’essuie un beau, grand et gros verre à pied qui semble avoir des gravures.

Moi: Ça c’est un verre à vin qui se la pète grave.

Eren: C’est pas un verre à vin c’est un verre à bière.

J’ai une connaissence plus que limitée en alcoologie.

Rencontre du 3e type avec mon nerf facial

Dans la série « il m’arrive des trucs improbables », mon nerf facial droit m’a dit coucou à cause de mon implant cochléaire. Alors attention, je parle en tant que bibi, implantée à 23 ans en raison d’un nerf auditif devenu subitement paresseux. Chaque cas est différent. Le phénomène que je m’apprête à vous conter se manifeste pas chez tous les patients ayant un implant cochléaire, d’après ce que j’ai compris c’est pas si fréquent que ça.

L’histoire commence il y a environ un mois. C’était le jour de mon 5e réglage. Bon alors pour les âmes non-initiées, quand on vous pose votre implant vous ne rentrez pas chez vous tout sourire avec la capacité d’entendre à nouveau, non. Pour entendre, et surtout comprendre, ça va demander des mois durant lesquels vous aurez de la rééducation orthophonique et des réglages. Le tout premier réglage, le processeur va envoyer un peu de jus mais pas trop pour que le cerveau ait le temps de s’habituer. On augmente progressivement la quantité d’électricité dans l’implant (j’espère que je ne dis pas de conneries, ne prenez pas ce que je dis pour argent comptant). Quand vous vous habituez au réglage, le son peut vous paraître plus faible. C’est tout à fait normal, c’est signe qu’il faut monter encore un peu le réglage. Bon. Il y a un mois donc, c’était mon 5e réglage. J’avais trèèèès hâte d’avoir mon nouveau réglage, car le dernier datait du mois de juillet et j’avais l’air de m’être pas mal habituée parce que le son me paraissait vraiment faible et je n’arrêtais pas de faire répéter (vraiment beaucoup répéter). On a commencé le réglage, ce qui consiste à me faire écouter plusieurs séries de bips à différentes fréquences et je dois dire stop quand le son est trop fort. Tout se passait bien, j’étais concentrée sur mon fauteuil. Et tout à coup, alors que j’entendais un bip, j’ai eu un petit spasme sur le visage. Et puis un autre. Et un autre. À chaque bip. Sur la joue, la paupière ou le menton, parfois les trois en même temps. Des petits spasmes, et des vraiment gros. Sur le coup j’ai rien dit, parce que j’avais eu des réactions lors des premiers réglages et donc je savais que parfois il y avait des petites manifestations temporaires. Par exemple, l’une des fréquence (qui de mémoire était grave) me donnait l’impression de « cogner » dans mon crâne, mais c’était normal. J’avais jamais eu de spasme auparavant et je suis bêtement partie du principe que c’était sans doute le même délire. On a fini le réglage donc, j’étais contente parce qu’il était bien fort. Et puis…

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Cybourveugle

« Tu fais un peu cyborg » m’a dit mon père à propos de mon implant cochléaire. J’ai répondu « et encore tu m’as pas vu au réglage d’aujourd’hui ». Quand on fait les réglages de l’implant, quand on programme le processeur externe, moi et Planplan on est relié à l’ordinateur du régleur par un long câble. Aujourd’hui on a aussi mesuré l’activité de mon nerf auditif (les potentiels évoqués), et là c’était carrément le festival de l’high-tech parce que j’avais des électrodes sur le front et derrière l’oreille, un câble branché dessus et un autre à Planplan, le tout relié à une espèce de table de mixage. Et même que parfois ma plage braille qui fonctionne en bluetooth provoque des interférences entre ma télécommande de volume et mon processeur. J’suis pas SourdAveugle, j’suis dans le turfu j’ai pas le temps moi.

Gérer les conflits avec intelligence et diplomatie

Un gobelet en plastique est tombé sur une chaise dans la salle à manger, le fond de lait qu’il contenait s’est répandu sur ladite chaise et moi je me suis assise dessus. J’étais en train de débattre avec Eren pour savoir c’était la faute de qui, lui qui avait laissé traîner son verre ou moi qui par mégarde l’avait envoyé valser en donnant un coup dedans avec le sac de courses, quand Manille a débarqué pour mettre fin au conflit en lapant le lait restant sur la chaise. Plus de problème comme ça. Que ferait-on sans elle.